UE 3 - Introduction

​

Travail # 1 - Etudier et présenter une déficience mentale

​

UE 2 - Cours d'approfondissement

​

Travail # 2 - Revue de la littérature sur l'accompagnement de la vie affective, relationnelle et sexuelle
des personnes porteuses de handicaps

​

​

UE 3 - Introduction

​

Consigne: Etudier et présenter une déficience mentale. Travail à réaliser en groupe.
​

Le syndrome du X fragile

​

Les causes

​

La mutation d’un gène

Le syndrome du X fragile est d’ordre génétique.

​

Rappelons que la 23ème paire de chromosomes, la paire qui définit le sexe de l’individu est soit composé de deux X pour une fille soit d’un X et d’un Y pour un garçon. Dans le cas du syndrome de l’X fragile, un des gènes du chromosome X (FMR1) a muté (modification de la séquence) et comporte une répétition anormale d’un triplet CGG qui est de 45 répétitions chez un individu sain et dépasse 200 répétitions chez le bénéficiaire.

​

La modification du gène FMR1 va empêcher le décodage de l’information contenue. L’apparition du syndrome est dû à l’absence de la protéine qui est normalement fabriquée par le gène en question. Son absence ou son insuffisance au niveau du cerveau va provoquer un déficit de communication entre les cellules nerveuses ainsi qu’une anomalie structurelle de ces cellules.

 

Il existe une autre forme de la maladie : la pré-mutation. Le gène n’a pas réellement muté : la répétition de la séquence du triplet CGG est de 55 à 200 fois. La personne est alors atteinte du syndrome de tremblement-ataxie ou ataxie cérébelleuse lié à l’X fragile dont les symptômes n’apparaissent que chez la personne âgée (au-delà de 50 ans).

 

Les caractéristiques

 

Le syndrome de l’X-fragile touche moins les filles que les garçons mais elles présentent des troubles identiques avec une plus petite intensité.
 

Caractéristiques physiques
 

À la naissance :

• Crâne court avec périmètre crânien augmenté

• Diminution du tonus musculaire (=hypotonie)

• Douceur extrême de la peau

 

Enfants et adolescents :

• Visage long et étroit

• Front large et proéminant

• Yeux cernés

• Oreilles décollées et mal ourlées

• Malposition dentaire et palais ogival

• Lèvres épaisses

 

Anomalies du tissu conjonctif:

• Hyperlaxité des articulations des doigts de la main

• Creux au niveau du sternum

• Pieds plats

 

Anomalies génitales:

• Testicules de grandes tailles avec un taux normal de testostérones (= macro-orchidie)

 

Anomalies cardiaques:

• Anomalies des fibres élastiques dans l’aorte et les valves cardiaques

 

Caractéristiques cognitives

Cela dépend d’une personne à l’autre.

C’est pourquoi des tests neuropsychologiques sont nécessaires pour pouvoir adapter la prise en charge à chacun.

 

Il est possible d’avoir :

​

• Des déficiences intellectuelles ;

• Retard global du développement ;

• Rythme de la parole : rapide et irrégulier et des mots qui se téléscopent ;

• Praxies bucco-lingo-faciales (pas assez musclé au niveau des muscles du visage pour pouvoir parler, mastiquer, ...) ;

• Lexique : développé ; syntaxe : retardé ; troubles du langage // dysphasie ;

• Au niveau de la mémoire : informations abstraites et qui demandent d’être organisées. Il y a des difficultés de mémorisation dues à un déficit des fonctions exécutives et de contrôles. La mémoire à long terme épisodique est efficace par contre, la mémoire sémantique et la mémoire à court terme ne fonctionnent pas correctement. Difficultés au niveau de l'apprentissage d’une nouvelle information ;

• Au niveau du trouble visuo-spatial : certains auront des troubles dans ce domaine alors que d’autres n’en n’auront pas (= garçon). Par contre les filles auront des difficultés pour la construction visuo-spatiale abstraite ;

• La perception visuo-spatiale et la mémoire spatiale fonctionnent correctement.
   

Comportement d’allure autistique

 

Le syndrome est généralement considéré comme une forme atypique d’autisme :

 

• Il aboutit souvent à une perturbation de la communication et des interactions sociales ;

• Dans le manuel psychiatrique américain de référence, le DSM-IV, le syndrome de l’X-fragile est rattaché au spectre des troubles autistiques ;

• À la différence de l’autisme typique, le syndrome de l’X-fragile a une origine génétique bien circonscrite.

 

Chez de nombreux garçons, nous pouvons observer un comportement autistique :

• Un regard fugitif ;

• Une aversion pour le contact physique ;

• Certaines stéréotypies motrices (battement des mains, ...) ;

• Réactions de panique ;

• Un langage répétitif

 

Contrairement à une personne atteint d’un trouble du spectre autistique, la personne possédant le syndrome de l’X-Fragile essaie d’entrer en contact avec son entourage, mais elle ne possède pas les instruments adéquats. Mais, elle est sensible au contact social et à l’attention de son entourage.

​

Les conséquences
 

Troubles du développement psychomoteur  

• Marche acquise avec un certain retard

• Trouble au niveau de la coordination motrice

• Acquisition du graphisme avec certaines difficultés (maintien du crayon)

• Instabilité psychomotrice

 

Troubles du langage

• Trouble de la fluence verbale

• Echolalie

• Stéréotypies verbales

• Des digressions au fil des discours

• Des répétitions

• Des pauses inappropriées

• Des retours en arrière

• Des interjections

• Phrases prononcées très rapidement
   

à Problèmes au niveau de la mémoire à court terme, manque du mot, utilisation de phrases inadéquates, bégaiement, structure syntaxique simplifiée, difficultés d’utilisation des morphèmes grammaticaux ainsi que des pronoms définis et indéfinis.

 

Un désordre spectral

Les symptômes varient de légers troubles d'apprentissage (incluant la gêne et l'anxiété sociale) jusqu'à de graves déficiences cognitives (déficiences mentales) et l'autisme. 10% seulement des cas présentent une déficience mentale profonde.

 

Besoins

 

Fratrie

• Etre Informés d’une façon complète et compréhensible

• Humaniser le dépistage et l’information

• Informer avant la conception de la possibilité de transmission de cette maladie et/ou informer avant la naissance que l’enfant sera porteur de cette maladie

• Informer des possibilités, des « solutions »

• Proposer des écoles adaptées

• Proposer des institutions de jour

• Accompagnement/soutien de la famille

 

Personnes X-fragile

• La prise en charge de la personne doit être multidisciplinaire : corps enseignant, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, neuropsychologue, médecins, et parents ;

• Il est important de tenir compte des différentes forces et faiblesses cognitives, affectives et du comportement des enfants pour les rééduquer ;

• Trouver une école adaptée ;

• Trouver un institut où il/elle sait vivre quand il/elle sera adulte ;

• Un contexte de quiétude et de réassurance est toujours plus favorable ;

• Il faut éviter autant que possible les changements dans l’environnement ou préparer la personne avant tout changement en lui expliquant le plus simplement possible ;

• L’usage de supports visuels pour faciliter la communication ;

• Réduire les éléments distracteurs ;

• Prendre le temps d’apprendre à connaître la personne

​

Types d’accompagnement
 

Médical

• Traitement médicamenteux :

Il n’y pas de traitement curatif, à moins que la mère réalise un diagnostic et une intervention extrêmement précoce (anténatale). Néanmoins, il est peu probable que le traitement puisse avoir un effet suffisant sur l’organisme du cerveau.

 

• La médecine douce :

Elle peut être utilisée pour calmer les angoisses.

Par exemples : huiles essentielles, homéopathie etc.

 

Comportemental

Le traitement de l’X-fragile est symptomatique, complexe et multidisciplinaire. Il y a une recherche autour de l’optimalisation du développement, la gestion des troubles comportementaux etc. La mise en place de rééducations et une stimulation quotidienne par les professionnels mais aussi par l’entourage de la personne porteuse du syndrome de l’X-fragile sont essentielles. Pour accomplir cela, une coordination de toute l’équipe s’occupant de l’enfant est nécessaire.

 

• Psychologue :
  Anxiété, impact du diagnostic sur la famille, hyperactivité.

 

• Psychiatre :
  Troubles du comportement, dysmorphisme.

 

• Neuropsychologue :
  Bilan intellectuel pour les possibilités de développement (régression progressive des performances intellectuelles).

​

Pédagogique

​

• Enseignant spécialisé :

  • Préférable pour l’aspect pédagogique. Cependant, l’enseignement spécialisé n’est pas obligatoire. Un enfant souffrant d’un syndrome de l’X-fragile peut suivre des études dans l’enseignement ordinaire. Tout dépendra de l’enfant, de ses besoins et de son développement ;

  • Dans le cas de l’enseignement spécialisé, il est possible d’élaboré un PIA (Plan Individuel d’Apprentissage) ;

  • Des adaptations peuvent être présentes pour faciliter les apprentissages, comme la méthode Sésame (=> langage) ou encore l’utilisation d’un Ipad (=> psychomotricité fine). L’apprentissage visuel serait meilleur que l’apprentissage auditif mais des troubles visuels et/ou auditifs sont possibles. Il faudra donc adapter les aides à chaque enfant.

 

• Méthode de « modification du comportement » :

  • Apprentissage d’un comportement avec récompenses matérielles (car l’enfant ayant une déficience intellectuelle ne comprend pas toujours les sourires, les câlins, …) ;

  • Diminution des récompenses ;

  • Un nouvel apprentissage précède un acquis pour ne pas finir sur un échec ;

  • Pour désapprendre un comportement non désiré : punitions, ignorer le comportement non désiré ou isolement de courte durée.

 

• Méthode de communication :

  • Pour communiquer, on peut utiliser une marionnette pour éviter les contacts directs ou rendre l’enfant acteur de l’interaction (éviter l’asymétrie) ;

  • Utiliser des phrases courtes et simples.

 

• Activités

  • Rituels: il est important d’instaurer des rituels (déroulement de la journée, …)

  • Petit à petit on peut inclure des « imprévus » dans l’horaire fixé ;
     

• Temporalité: Proposer des activités courtes et faire des pauses régulièrement. Expliquer les objectifs des activités proposées ;
   

• Supports: Utilisation de supports visuels car la mémoire visuelle est meilleure que la mémoire auditive ;

• Utiliser des outils pédagogiques 

  1. Planète des alphas

  2. Sésame : Méthode de communication 

  3. Jeux de société en bois

  4. Premier verger

  5. Jardinage

     1. Hamac : Outil de relaxation et de détente, pour toute la famille.

     2. IPad : Nombreuses applications permettant à l'enfant de développer certaines capacités cognitives, psychomotrices et graphiques de manière très intuitive, pour peu qu'elle soit utilisée sans excès.  Malheureusement, la majorité des applications développées pour les enfants à besoin spécifiques sur l'iPad ne sont pas encore disponibles sur les autres tablettes.
        Quelques exemples d'applications disponibles en anglais et en français

     3. Intro to Letters de Montessorium

     4. Intro to Math de Montessorium

     5. Opposites de My First App

     6. Stories2Learn

     7. Words FOR KIDS

     8. ABA Flash Cards & Games – Emotions

 

Paramédical

• Ergothérapeute :
  Traitement passant par les sens : vue (jeux de lumière), odorat (huiles essentielles), toucher (massages, relaxation), ouïe (musique), goût (mastication, découvertes d’autres aliments) => présence d’une hypersensibilité.

• Kinésithérapeute :
  En vieillissant, la personne porteuse du syndrome risque de développer un syndrome ataxique avec tremblements associé au X-fragile (SATXF). Cela touche principalement la mobilité. 

• Logopède :
  Troubles du langage oral et du langage écrit (compréhension + production) ainsi que des logico-mathématiques.

• Psychomotricien :
  Intégration motrice et coordination oculo-manuelle.

 

 

Conclusion

En tant qu’orthopédagogue, nous pouvons réaliser des séances de psychomotricité pour travailler l’équilibre de l’enfant et ainsi le faire progresser au niveau de sa marche. Ensuite, lors de séances de psychomotricité, il va pouvoir tracer des spirales, ronds, lignes, … afin d’améliorer son graphisme. De plus, en réalisant les activités avec son corps il pourra mieux prendre conscience du mouvement à faire et ainsi il y aura une certaine amélioration au niveau de sa graphie.

​

Puis, l’enfant pourra faire la psychomotricité en lien avec la linguistique. En effet, lorsqu’on fait un circuit où l’enfant doit partir d’une histoire, cela va lui permettre de réaliser des phrases, d’utiliser une syntaxe correcte et d’avoir une structure logique dans son récit. D’ailleurs, certaines activités vont lui permettre de parler avec un certain rythme, d’avoir différentes intonations selon la situation, …

Enfin, l’orthopédagogue peut également être présent en classe, pour que l’enfant ait un suivi. Il va aider au niveau de la coordination médicale, familiale et pédagogique pour que les choses mises en place soient réalisées par toutes les personnes autour de l’enfant.

​

Pour aller plus loin

​

Association X fragile Belgique. (s.d.). Syndrome du X fragile (FXS).  Lien : http://www.x-fragile.be/syndrome-x-fragile/informations-generales/. Consulté le 28 octobre 2016.

Association X fragile Belgique. (s.d.). Outils Pédagogiques.  Lien : http://www.x-fragile.be/syndrome-x-fragile/outils-pedagogiques/. Consulté le 28 octobre 2016.

Association nationale du syndrome X fragile. (s.d.). MALADIE GÉNÉTIQUE RARE ET HÉRÉDITAIRE. Lien : http://www.xfra.org/le-syndrome…/l-expression-de-la-maladie/. Consulté le 28 octobre 2016.

Allodocteur. (2013). ''Mission to Lars'' : un road-movie pour le syndrome de l'X fragile. Lien : http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante--mission-to-lars--un-road-movie-pour-le-syndrome-de-l-x-fragile_11411.html . Consulté le 28 octobre 2016.

Orphanet. (2016). Syndrome de l’X-fragile. Lien: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908. Consulté le 28 octobre 2016.

Narcy M. (2017). Les Papiers de Sandra. Lien : http://www.les-colibris.be/x-fragile/. Consulté le 28 octobre 2016.

Paribello C. (2007). Première désignation d’un médicament orphelin pour le X fragile. Lien : http://www.fragilexcanada.ca/pictu…/upload/…/10%20choses.pdf. Consulté le 28 octobre 2016.

Vidinfo. (2016). Qu'est-ce que le syndrome X Fragile ?. Lien : http://www.vidinfo.org/video/26603427/quest-ce-que-le-syndrome-x-fragile. Consulté le 28 octobre 2016.

​

UE 2 - Cours d'approfondissement

Consigne: Recherche d’articles sur le sujet de l’accompagnement à la vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes en situations de handicap et résumé de l’un d’eux.  

​

Handicap et sexualités

Les éditionsh, Recherche et société

 

Pour ce travail j’ai effectué des recherches sur Internet. J’ai trouvé une série de publications. L’une d’elle m’a semblé particulièrement intéressante. Il s’agit d’un état des lieux de l’avancement du sujet en France. Elle contient une revue de la littérature sur la recherche appliquée sur cette thématique. Elle fait le point sur le débat, sur les progrès réalisés, sur les dispositifs mis en place ainsi que sur les progrès qui restent à réaliser.

 

Les éditions H sont nées de la collaboration du Comité national Coordination Action Handicap (CCAH) et de la Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap (FIRAH). Pour chaque thématique abordée, l’ouvrage rassemble des connaissances issues de la recherche. Celles-ci facilitent ainsi la réflexion et les échanges pour nourrir des pratiques de terrain. Les éditions H s’adressent à un large public et en particulier aux personnes handicapées et à leurs familles, aux professionnels du secteur associatif et aux chercheurs.

 

​

L’objet de la publication
 

Cette revue de littérature de la recherche appliquée sur la thématique « vie sexuelle » a été réalisée en raison de la forte expression des personnes en situation de handicap et de leurs associations sur les contraintes et les impossibilités mêmes de vivre une vie sexuelle comme elles l’entendent.

​

Les questions soulevées
 

Est-ce possible qu’un couple vivant en établissement soit aidé concrètement dans ses relations sexuelles ? Les personnes avec une
déficience intellectuelle ne font-elles pas encore peur dans leurs manifestations de désir sexuel ? Comment mettre en place des programmes d’éducation sexuelle à destination des personnes ayant un handicap intellectuel ? Comment accompagner des femmes handicapées intellectuelles ayant été abusées ? Comment faciliter l’expression des femmes handicapées et des per- sonnes homosexuelles sur leurs besoins, leurs envies, leurs désirs de sexualité ?

​

Témoignages et retours d’expériences du Planning Familial
 

• La vie affective et intime des personnes handicapées a longtemps été passée sous silence, elle est aujourd’hui au cœur d’un débat de société initié par la légalisation des assistants sexuels dans plusieurs pays européens.

• Elle soulève des questions importantes, notamment en termes de fécondité, de parentalité, de crainte de comportements déviants, d’abus de faiblesse et d’accessibilité.
   

D’où proviennent les demandes d’intervention qui vous sont adressées ? Etablissements ? Personnes handicapées ? Familles ?
 

• Dans leur grande majorité, les demandes proviennent des établissements

• De façon très minoritaires des familles quand elles participent aux conseils d’administration des établissements

• Des interventions sont également mises en place sur proposition des associations départementales du Planning Familial
   

Quelles sont les spécificités de vos interventions et quels sont leurs objectifs ?
 

Le programme développé propose des interventions globales sur 4 niveaux :

​

• Sensibilisation des responsables d’établissements à la prise en compte de la vie affective et sexuelle des personnes accueillies dans leur établissement

• Formation des professionnels de ces établissements

• Actions de prévention collectives auprès des personnes accueillies

• Groupe de parole de parents et de proches de personnes en situation de handicap
  
  D’autre part, sont également proposées des permanences d’entretiens individuels permettant une écoute et une orientation spécifique en fonction de chaque situation, de chaque difficulté abordée.

​

Quel sont les objectif visés ?

​

L’objectif général de ces actions est de favoriser l’accès à l’information, à la vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes qui, du fait de leur(s) handicap(s), se trouvent dans une situation sociale qui limite la reconnaissance de leur autonomie et de leur citoyenneté. Il s’agit, dans le cadre d’une prise en charge globale de la personne, de  permettre l’expression des questions et préoccupations liées à la vie affective, relationnelle et sexuelle ;u favoriser une réflexion sur les représentations relatives à la sexualité et aux sexualités,u promouvoir la santé sexuelle et réduire les risques sexuels ;u permettre aux publics de repérer des personnes ressources et relais sur ces questions.

 

Quelle est la formation des collaborateurs du Planning Familial qui participent à ces actions ? Quelles difficultés rencontrent-ils ?
 

• Les personnes intervenant dans le cadre de ces actions ont toutes reçu la for- mation « conseil conjugal ».

• suivent régulièrement des stages dans le cadre de la formation continue,

 

En ce qui concerne l’accès à la sexualité des personnes en situation de handicap, que constatez-vous sur le terrain ?
 

• Depuis de nombreuses années, l’expérience du Planning Familial sur le terrain dans ce champ montre que de réels progrès ont été faits

• Ainsi, des règlements intérieurs ont été mis en cohérence avec la loi de 2005, des chartes d’établissements posant un cadre de respect de l’intimité des personnes dans leur vie quotidienne ont été adoptées, des lieux d’intimité instaurés.

• L’intégration, par l’Education Nationale, de jeunes enfants en situation de handicaps dans les écoles primaires et les collèges au sein de classes adaptées (ULIS) permettent à ces jeunes d’être considérés au même niveau que les enfants valides.

• Mais il reste beaucoup de progrès à réaliser par certains établissements qui considèrent qu’allouer des moyens humains, matériels et financiers à la vie affective et sexuelle n’est pas une priorité. Très souvent, les blocages viennent des chefs d’établissement ou des services qui ne souhaitent pas perturber leur mode de fonctionnement.

 

Quelles sont les demandes qui vous sont adressées par les professionnels ? Les personnes handicapées ? Les familles ?
 

Les professionnels  (infirmiers, assistants de service social, éducateurs)
 

Ils demandent la mise en place d’espaces de parole sur:

• le respect de soi

• la connaissance du corps

• les interdits

• la réglementation en vigueur

• les situations de violences

• le respect de l’intimité.

• la prévention des grossesses non prévues

 

Ces professionnels aspirent à des formations spécifiques autour de « sexualité et handicaps » absentes de leur formation de base. Malheureusement, ces demandes sont rarement entendues par la hiérarchie.

​

Les personnes en situation de handicap

 

Les demandes sont souvent liées au désir/besoin de:

• Mettre en place une relation

• Trouver un partenaire

• Accompagnement à la vie amoureuse 

• Connaître l’anatomie de l’autre 

• D’une contraception voire un désir d’enfant.

​

Les demandes des couples constitués portent quant à elles sur des demandes d’entretiens de conseil conjugal et familial. On abordera, lors des entretiens individuels des sujets tels que la masturbation, l’impuissance, la séduction, le désir d’être mieux intégré dans la société hors de l’établissement.

​

Les familles

​

• Elles expriment le besoin d’échanger sur la difficulté à être parents d’une personne en situation de handicaps.

• Elles évoquent la peur liée à la procréation et la possible reproduction du handicap.

• Ces craintes sont aussi liées à leur perception de la vulnérabilité de leur enfant (violences, abus sexuels, relations non consenties...) mais aussi à leur souffrance de parents à « devoir » répondre au besoin lié au plaisir de l’acte sexuel (ex : mamans qui masturbent leur enfant) et aux conséquences sur leur vie de couple.

 

Il est globalement difficile pour les parents de passer d’un soin d’hygiène à un « prendre soin » afin d’assouvir un désir lié à la sexualité ; ce geste ne pouvant être pratiqué par la personne elle-même.

​

Selon vous, dans la société, quels sont les blocages qui restent à lever pour aborder la question de la sexualité des personnes handicapées ?

​

• Dans une société où la sexualité reste toujours taboue, les blocages sont liés à la représentation que nos sociétés ont de la sexualité des personnes handicapées. 

• De plus, la sexualité est majoritairement associée et réduite à la pénétration.

• Ce schéma est étendu, en toute logique, aux personnes en situation de handicaps alors que ces dernières expriment généralement un besoin de reconnaissance à être aimées, à découvrir le plaisir et pour certaines, à devenir parents.

 

Un intérêt grandissant pour le sujet

​

• Un certain processus de reconnaissance et de mise en lumière de la sexualité des personnes handicapées est à l’œuvre dans la société.

• La question du handicap et de la sexualité connaît depuis les années 2000 un intérêt grandissant dans la vie sociale.

• Leur vie sexuelle n’est plus envisagée uniquement comme une question médicale, biologique, elle devient une question sociale,

• Des associations se sont créées autour de cette question

• Des films en traitent

• Des politiques publiques la mentionnent

• Des débats publics et évènements scientifiques sont menés pour enrichir les
  réflexions

• Le sujet devient de plus en plus un objet de recherches

 

La multiplication d’études à ce sujet est encourageante pour disposer d’une connaissance affinée. Cependant, dans le débat public, sa compréhension reste partielle, fragmentée et bien souvent de l’ordre d’agencements d’opinion qui restent à démontrer.

Les demandes se multiplient.

​

• Les résultats de ces recherches font l’objet d’une forte demande d’exploration et de diffusion.

• On peut identifier une attente de « supports d’application », c’est à-dire la mise en forme de résultats et connaissances produites, par la recherche sur le handicap, en produits, services et contenus répondant aux attentes et besoins des personnes handicapées. Cette demande est particulièrement perceptible au contact des professionnels du handicap

• l’heure actuelle, ces derniers disposent de peu d’infor- mations et de connaissances à communiquer sur la question de la vie sexuelle et du handicap, en dehors de celles liées au domaine médical.

 

Revue de la littérature scientifique 

​

Sexualité des personnes handicapées - sujet de recherche

​

• Au sujet des personnes participant à l’encadrement quotidien de personnes ayant une déficience intellectuelle (les parents et les professionnels en institution spécialisée), de nombreuses enquêtes soulignent qu’elles jouent un rôle d’interdiction de l’existence d’une relation sexuelle (notamment : Bernert, 2011 ; Fitzgerald & Withers, 2011)

• Il n’est pas étonnant alors de retrouver dans le discours des personnes ayant une déficience intellectuelle, d’une part, des interrogations quant à leur droit à une sexualité (Healy & Al., 2009) et, d’autre part, la croyance de devoir demander la permission à leurs encadrants pour avoir une relation sexuelle (Kelly & Al., 2009)

• Cette situation, connue depuis plusieurs décennies, semble rester fortement ancrée dans les pratiques parentales et professionnelles, même si un contrôle moins strict peut apparaître auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle en raison de politiques sociales engagées sur le droit à la sexualité (Löfgren-Mårtenson, 2004).

• La première enquête (Duponchel, 2011), menée auprès de professionnels en établissements spécialisés pour personnes ayant une déficience intellectuelle, relève plusieurs difficultés rencontrées par les professionnels pour réaliser un accompagnement de la sexualité. Par exemple, il est évoqué un manque de fomation professionnelle, un cadre légal mal connu, une gêne à entrer dans la vie privée des personnes à accompagner, des parents des résidents qui n’abordent pas la question de la sexualité avec leur enfant (ce qui alourdit la tâche éducative des professionnels), un positionnement flou de la structure au sujet des pratiques d’accompagnement.

• Face à ces difficultés, plusieurs attentes furent formulées par les professionnels pour améliorer leur accompagnement de la sexualité. Par exemple, il fut mentionné la possibilité de disposer de formations-action qui transmettent un savoir pratique et d’outils pour l’accompagnement (par exemple une valise pédagogique), de mener un travail sur les représenta- tions des parents qui ont du mal à accepter l’existence d’une sexualité chez leur enfant, d’éclaircir les modalités d’accompagnement dans le projet d’établisse- ment, de créer des espaces individuels pour les résidents pour favoriser leur intimité ou concevoir des espaces pour des couples.

• La deuxième enquête française (Larmignat & Leclerc, 2009) s’intéressait notamment aux démarches d’accompagnement de la sexualité de personnes ayant une déficience intellectuelle mises en place par des établissements spécialisés (établissements médico-sociaux et médico-éducatifs). Cette enquête met en évidence que, parmi les établissements interrogés (environ 90), plus d’un éta- blissement sur deux (environ 60 %) aurait effectué, entre 2005 et 2009, une formation sur la sexualité aux personnes ayant une déficience intellectuelle ré- sidant dans l’établissement. Les thèmes les plus abordés étaient la sexualité et les relations amoureuses et affectives (environ 90% des établissements ayant réalisé une formation mentionnent ces thèmes) et, parmi les thèmes les moins abordés, on retrouvait celui de la violence sexuelle et du Sida (environ 40 %).
   

Les programmes d’éducation sexuelle et interventions spécifiques pour des personnes ayant une déficience intellectuelle
 

• Pour accompagner la sexualité des personnes ayant une déficience
  intellectuelle, plusieurs programmes d’éducation sexuelle sont apparus. (par exemple : Galea & Al., 2004 ; Leutar & MihokoviÐ, 2007).

• Des enquêtes menées sur les effets de programmes d’éducation sexuelle
  soulignent des difficultés des participants à les comprendre (Swango-Wilson, 2011) des manques importants au niveau de la diversité des thèmes abordés durant les programmes (Löfgren-Mårtenson, 2012).
   

Les pistes d’amélioration de ces programmes
 

• La création d’un site internet à destination des personnes ayant une déficience intellectuelle, qui reprendrait le contenu du programme d’éducation qu’elles ont reçu, pourrait favoriser le maintien des connaissances transmises au fil du temps (Dukes & Mc Guire, 2009).

• Inclure dans les programmes des informations relatives à l’orientation sexuelle et au vécu de la sexualité lorsque l’on est une personne non hétérosexuelle (Dukes & Mc Guire, 2009).

• L’inclusion de professionnels et de personnes au contact de la cible des programmes, ainsi que des personnes qui en constituent la cible, lors de leur conception, permettrait de proposer des connaissances plus adaptées aux besoins des personnes participant à ces programmes (Schaafsma & Al., 2013).

• Dans la conception des programmes, la prise en compte des théories existantes sur la sexualité des personnes ayant une déficience intelectuelle améliorerait la qualité du contenu des programmes (Schaafsma & Al., 2013), comme la mise en place d’une évaluation des programmes après leur conception (Schaafsma & Al., 2013)
   

Orientations de futures recherches
 

Certains angles d’étude sont peu explorés dans la recherche actuelle. Il serait intéressant de mettre la focale sur certains angles d’étude qui permettront d’affiner la compréhension du sujet :
 

Le genre
 

• Cette dernière n’est pas vécue de la même façon entre hommes et femmes (par exemple : Esmail et Al., 2007, 2010)

• Les problèmes vécus sont particulièrement dissemblables entre eux en fonction de la déficience et/ou du lieu de vie

• Les femmes ayant une déficience intellectuelle sont beaucoup plus soumises à une interdiction stricte

• Les hommes, s’ils rencontrent cette contrainte, ne semblent toutefois pas autant contrôlés par leur entourage
   

L’orientation sexuelle
 

• L’angle d’étude de l’orientation sexuelle permettrait de rappeler l’existence d’autres modèles relationnels que celui de l’hétérosexualité.

• Aucune recherche rigoureuse sur le plan scientifique et de grande envergure n’interroge de manière centrale le vécu des personnes handicapées qui sont homosexuelles, transsexuelles ou bisexuelles
   

Enquêter sur les abus sexuels
 

• La question des abus sexuels reste quasiment inexplorée

• Son étude permettraient de connaître les personnes les plus susceptibles d’y être confrontées et de proposer des réponses adéquates
   

Comparer et croiser pour mieux comprendre
 

• On peut s’interroger sur une approche différente qui consisterait à mener une enquête à la fois auprès de ces personnes et celles sans déficience.

• Le croisement des données pourrait inviter à questionner le fait que la déficience et ses conséquences sociales n’est pas quasiment toujours et mécaniquement un élément explicatif des contraintes rencontrées par les personnes handicapées vis-à-vis de leur sexualité.

• Ainsi, des éléments explicatifs différents pourraient émerger. Par exemple, dans une « enquête croisée » sur l’accès à des partenaires sexuels, des difficultés communes par rapport à cet accès pourraient apparaître sans qu’elles soient reliées au fait d’avoir une déficience.

• Egalement, des enquêtes faisant intervenir des personnes ayant des défi- ciences et des types de déficience différents pourraient apporter un nouvel éclairage sur l’impact de la déficience sur la sexualité.

• les critères de sélection des personnes enquêtées amè- nent à prendre en compte un seul type de déficience

• Une variation dans ces critères, par exemple dans l’optique d’une comparaison entre les personnes ayant une déficience motrice et celles ayant une déficience physique, pourrait faire émerger des tendances communes aux personnes handicapées.
   

La reconstruction de la sexualité, un objet d’étude peu investi
 

En France et dans les pays anglo-saxons, la question de la reconstruction de la sexualité, chez les personnes handicapées, suscite peu d’enquêtes scientifiques à un niveau social. Cette situation est dissemblable au niveau de la recherche dans le domaine de la sexologie et de la médecine. La question mentionnée est, à l’heure actuelle, davantage investie par ces domaines que celui des sciences humaines et sociales. La reconstruction de la sexualité ne peut toutefois être envisagée uni- quement sous un angle médical, malgré ses apports. Elle touche notamment à la question de l’intimité, du quotidien, de la conception de soi, de la relation conjugale, autant de questions que l’angle médical peut difficilement étudier.

​

L’étude de la vie en institution, des populations différentes à interroger

​

Les recherches scientifiques menées sur la question de la sexualité, du handicap et de la vie en institution se sont principalement tournées vers les per- sonnes ayant une déficience intellectuelle. Rares sont les recherches sur ce sujet concernant des personnes ayant une déficience motrice, physique, psy- chique ou sensorielle.

​

Développer des recherches appliquées sur des programmes d’éducation à la sexualité

​

La comparaison de recherches anglo-saxonnes et françaises dévoile, en France, un manque de questionnements sur les programmes d’éducation de la sexualité pour des personnes ayant une déficience intellectuelle. Ces programmes, peu diffusés et peu développés en France, constituent une ressource intéressante pour améliorer la connaissance des personnes ayant une déficience intellectuelle, dans le domaine de la sexualité.

​

La mobilisation des personnes handicapées dans la construction des recherches

​

• Que ce soit en France ou dans les pays anglo-saxons, la participation explicite de personnes handicapées, en tant que chercheurs, assistants à la recherche ou intervenants dans le processus de construction de l’enquête et d’analyse des résultats, reste une pratique peu répandue en apparence.

• Si certaines de ces personnes sont, en fonction des ob- jectifs de la recherche et de leur déficience, parfois légitimement exclues de ce processus en raison d’un manque de compétence et formation scientifique. on peut toutefois s’interroger sur leur absence lors de la phase de construction de l’objet d’étude ou de validation des résultats.

 

Rendre « accessible » les résultats des recherches

​

• On ne peut que constater le manque d’accessibilité pour certaines personnes handicapées au niveau de ces études.

• Une plus large diffusion travaux académiques sur le handicap et la sexualité permettrait de critiquer et faire de évoluer
  l’état des connaissances

​

 

 

Pour aller plus loin sur le sujet

​

www.ccah.fr

www.firah.org/centre-ressources

http://recherche.parisdescartes.fr/CERLIS

www.cerhes.org

www.chs-ose.org

www.handeo.fr

www.firah.org