UE 3 - Introduction

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Travail # 1 - Analyser le vécu sociologie de Lou

Travail # 2 - Développer un réflexion personnelle à propos de ateliers vécus avec l'asbl le 3e oeil

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UE 2 - Cours d'approfondissement
 

Travail # 3 - Développer un jeu adapté aux enfants porteurs d'une déficience visuelle

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Travail # 1  -Consigne   Sur base du documentaire "Lettre à Lou", analyser de son vécu sociologique de Lou au
regard des différents types de besoins présentés au cours. Ce travail a été réalisé en groupe. 

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Introduction

 

L’exercice qui nous est demandé n’est pas évident. Il nous place en témoins de la vie intime d’une famille.

Il nous mène vers une observation fine de la manière dont des parents éduquent leur enfant.

Quelle est notre légitimité pour le faire ? Qui sommes-nous pour nous prononcer ?

 

Les enfants ne sont pas livrés avec un mode d’emploi. Les parents font de leur mieux, avec leurs forces et leurs limites. Avec leur courage et leurs moments de doute. S’occuper d’un enfant est une épreuve de tous les jours, pour tous les parents. En abordant cet exercice, il nous semble important de mettre en évidence un écueil. Un piège que nous allons nous efforcer d’éviter : ne pas émettre de jugement.

 

Nous avons regardé le film Lettre à Lou avec grand intérêt. Nous avons tenté de relever les éléments qui contribuent à alimenter les besoins affectifs, sociaux et cognitifs de Lou.

 

1) Les besoins affectifs

 

L’attachement

Le lien d’attachement se développe notamment grâce à l’odorat, au contact physique, au regard, aux interactions auditives.

 

Que se passe-t-il dans les premiers instants de sa vie ?

 Ces instants sont déterminants dans le développement futur d’un enfant. Les premières scènes du film montrent Lou dans les bras de sa mère, à la maternité, dans les premiers instants de sa vie. Ils sont peau contre peau. On découvre également ses sœurs qui viennent à la maternité pour rencontrer leur petit frère. Elles l’accueillent avec joie et le prennent dans les bras.

 

Comment se manifeste l’attachement envers Lou ?

La réalisation de ce film est une véritable déclaration d’amour d’un père à son fils. Dans sa famille, Lou semble avoir droit à tous les égards. Ses parents font preuve d’une immense tendresse. Ils sont patients, bienveillants et rassurants. Lou semble être au centre de leurs préoccupations. Ses sœurs jouent également un rôle important. Elles s’occupent beaucoup de lui. Leurs jeux remplissent la maison de joie et de rires.

 

Comment se manifeste l’attachement de Lou ?

 Lou présente des caractéristiques autistiques. Pour reprendre les mots de son père, il s’enferme dans son monde intérieur. Il n’est pas facile d’entrer en relation avec lui. Il peut sembler indifférent et fermé.

 

Cependant, il est très attaché à sa famille et il est très en demande vis à vis de ses parents.  Il a surtout besoin de la présence rassurante de sa mère. Lorsqu’elle s’absente cela peut donner lieu à des crises. Il a même été jusqu`à cesser de s’alimenter pendant plusieurs jours.

 

Tout le long du film, nous avons observé son immense besoin d’être rassuré. Nous avons également appris que l’absence de cloisons entre ses deux hémisphères cérébraux le conduit à vivre ses émotions avec intensité et sans le filtre de la raison. Il a souvent peur. Ses parents passent leur temps à le rassurer. Ils lui parlent avec douceur et le prennent souvent dans les bras.

 

Quelles en sont les conséquences sur son développement ?

 

La présence bienveillante de ses parents qui le rassurent sans cesse va lui permettre de progressivement s’ouvrir au monde qui l’entoure. Cela aura demandé une immense patience et beaucoup de détermination car pendant des années Lou était effrayé par la nouveauté, par les objets et les activités qui lui étaient proposés.

 

 

L’acceptation

 

Il y a eu plusieurs étapes d'acceptation et elles sont différentes pour les différents membres de la famille.

 

Ses sœurs

L’acceptation a été immédiate.

Elles ont accueilli Lou le plus naturellement du monde.

 

Sa mère

 L’édifice repose principalement sur elle.

 

Même si elle ne le montre pas, comme toute mère, elle a immensément souffert d’apprendre que son enfant était atteint d’une maladie rare et incurable. Cependant, elle pris sur elle. Elle a accepté la situation et s’est montrée forte.

 

Tout au long du film nous voyons une mère dévouée à son enfant. Elle lui témoigne un amour sans limites et fait preuve d’une immense patience. Elle est forte et positive mais elle est également consciente que l’édifice est fragile. Dans une interview elle nous dit que si elle s’assied, elle s’écroule.

 

Son père

Au départ, il est dans le déni. En vacances, il prend conscience qu’il fait comme si ne rien n’était. Progressivement, la colère qui l’habite grandit et se transforme en révolte. Il sombre dans la dépression.

 

Il va mettre beaucoup de temps à faire le deuil et accepter. Il va y avoir des avancées et des reculs. Il s’engage auprès de sa femme qui tient bon puis retombe dans la colère et le doute. Il nous dit que pendant toute une période il était très souvent absent à cause de son travail. Il est conscient qu’il a beaucoup de mal à accepter. C’est ce qui le conduit à créer un blog et à réaliser le film. Il a besoin de s’exprimer, d’extérioriser. Cela va l’aider à sortir de son état dépressif.

 

Son documentaire nous raconte l’histoire d’une lutte quotidienne, d’amour, d’affection, de douleur, de joie, de peine, de désespoir et de petites victoires. C’est la lutte d’une famille. C’est un parcours de vie.

 

Il aime son fils, viscéralement. C’est une évidence. Le film qu’il a réalisé en est un témoignage poignant. Est-ce qu’il a accepté la maladie. Ce n’est pas certain. Il semble rester dans la lutte. La colère le submerge parfois. Il ressent un profond sentiment d’injustice et c’est compréhensible.

 

L'investissement

 

Le film nous montre Lou au cours de ses six premières années. Au début de sa vie on nous dit qu’il pourrait avoir une déficience mentale mais que celle-ci ne pourra être établie avec certitude qu’à l’adolescence. Il est difficile pour les parents de faire des projets d’avenir dans ces conditions. Dans une interview qu’ils ont donnée bien après la sortie du film, ils se disent toujours incertains sur l’avenir de leur fils.

 

Dans ce documentaire, rien ne permet d’affirmer que les parents de Lou essayent de lui imposer un parcours, un chemin qu’il n’aurait pas choisi et avec lequel il pourrait ne pas être d’accord. Ce que nous voyons c’est qu’ils font tout ce qu’ils peuvent pour le stimuler, pour lui permettre de s’ouvrir au monde et avancer.

 

 

 

2) Les besoins sociaux

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La considération

La considération renvoi à l’idée d’égards, d’estime que l’on a vis-à-vis d’une personne. Pour vivre en société, tout être humain a besoin d’être reconnu en tant que personne avec des mérites, des compétences spécifiques et une certaine dignité. Pour exister en tant qu’être social, il importe que l’on représente une valeur dans la société, que l’on dispose d’un certain prestige.

 

 

Quelle place occupe-t-il au sein de la famille ?

Lou occupe une place centrale au sein de la cellule familiale. Il fait l’objet de tous les égards de la part de ses parents. Nous nous sommes demandés quels sont les effets de cette place de protagoniste sur l’équilibre de la famille, de la fratrie et même du couple parental. A un moment du film, le père de Lou nous dit que l’attention de tous les instants que requiert Lou ne facilite pas l’équilibre familial. En plus de la fatigue il y a la difficulté pour chacun de trouver son équilibre.

 

 Cette place centrale a également un effet sur le comportement de Lou. Dans le documentaire nous voyons un enfant qui vit dans univers dont il est l’épicentre. Il obtient facilement et rapidement ce qu’il demande. Cela passe souvent par des crises. Compte-tenu de son hypersensibilité, il ne semble pas évident pour les parents de lui opposer une autorité plus ferme. C’est compliqué. Très compliqué.

 

Ce que nous avons également perçu dans cette famille c’est l’amour inconditionnel qu’ils portent à Lou. Il ne dépend pas de ce qu’il fait ni de ce qu’il est capable de faire.  C’est important de le souligner.

 

Ses affinités et ses talents sont-ils considérés et valorisés ?

Le père de Lou est cinéaste. Pour lui, ne pas voir, semble être un obstacle infranchissable pour découvrir le monde. Il va mettre du temps à concevoir qu’il y a d’autres chemins. C’est avec plaisir que les parents de Lou constatent qu’il est très attiré par la musique. Ils le soutiennent et le stimulent afin qu’il puisse s’épanouir dans cette voie.

 

Nous avons découvert avec joie une vidéo qui montre Lou qui a grandi. Cela se passe dans le cadre d’une émission de télévision où il a été invité à interpréter un de ses chansons. On le voit jouer du piano et chanter devant un large public qui l’accueille chaleureusement et l’ovationne.  

 

Quelle place occupe-t-il au sein de la fratrie ?

 Dans une interview sa mère déclare que Lou est sur un pied d'égalité avec ses sœurs qui comprennent que Lou demande plus d’attention. Pourrait-elle déclarer autre chose ? Ce que nous voyons dans le film montre qu’il occupe le devant de la scène, en permanence. Se sœurs l’entourent, jouent avec lui, le cajolent. Elles l’ont accepté dès les premiers instants. C’est leur petit frère et elles l’ont accueilli comme tel.

 

Quelle place occupe-t-il en dehors du cadre familial ?

 C’est difficile à dire car le film ne donne que peu d’éléments. L’essentiel se déroule dans le cadre de la cellule familiale. On sait qu’il va à l’école. On le voit dans un minibus avec d’autres enfants mais on ne voit pas d’interactions.

 

Qu’est-ce qui est entrepris pour lui permettre de s’émanciper de la famille et devenir autonome ?

C’est difficile à dire car le film nous présente les 6 premières années de la vie de Lou. A cet âge les enfants sont encore très peu autonomes. Dans le cas de Lou, il y a son handicap et il y a un retard de développement. Son autonomie est donc encore plus limitée. On ne le voit pas se brosser les dents ou essayer de mettre ses chaussettes tout seul. Lou est assisté dans pratiquement chacun de ses gestes.

 

Dans le cadre d’un développement « normal », ce type d’activité va valoriser l’enfant. Il va prendre confiance et va vouloir aller plus loin, de plus en plus loin pour progressivement tendre vers l’autonomie, comme un grand.

 

Dans le cas de Lou cela viendra probablement plus tard. Ce que nous voyons ce sont surtout des parents qui font tout ce qu’ils peuvent pour le stimuler. Pour lui donner envie de sortir de sa bulle et interagir avec le monde. Il nous semble que c’est un juste préalable aux apprentissages qui lui permettront d’accéder à plus d’autonomie.

 

Est-ce que ses opinions et ses sentiments sont pris en compte ?

 Nous voyons que Lou est souvent en résistance par rapport à ces stimulations, à ces objets et ces situations qui lui sont proposées. Il a peur de ce qui le sort du champ du connu. Ses parents le rassurent. Ils sont patients. Ils tiennent compte de son ressenti mais ils savent qu’ils doivent continuer pour lui permettre d’avancer. Ce n’est pas toujours évident de trouver le juste équilibre. Ils font preuve d’une grande douceur mais parfois ils doivent se montrer fermes.

 

La communication

L’activité communicative est d’une extrême importance dans le développement social de tout individu. Elle est particulièrement précoce aussi : elle est très présente durant le premier mois de la vie car l’enfant est déjà très intégré dans un milieu auquel il va réagir. Les processus d’interactions sociales de l’enfant « handicapé » avec son entourage vont susciter l’apprentissage du langage qui, lui-même, va venir enrichir les interactions sociales.

 

Comment se passe la communication entre Lou et ses parents ?

Dès ses premiers jours, on s’adresse beaucoup à Lou et cela est très important pour le développement d’un enfant. Le problème avec les enfants en bas âge c’est qu’ils ne savent pas encore parler. Ils expriment leurs besoins et leurs craintes par des cris et des pleurs. Ils font des crises qui affolent les parents. Progressivement les choses deviennent plus simples. Ils pointent ce qu’ils veulent du doigt. Ensuite ils apprennent à parler. Cela pacifie les rapports car il leur devient possible d’expliquer ce qu’ils veulent au lieu de se mettre à hurler.

 

Avec Lou c’est beaucoup plus compliqué. Il ne peut évidemment pas pointer des objets du doigt. Il y a également un retard de développement. Il commence à parler très tardivement et il est submergé de peurs en permanence.  De ce fait, ses parents passent leur temps à calmer des crises d’angoisse. Ils le prennent dans les bras et lui parlent avec une voix rassurante.

 

Lou vit dans le repli. Pour accéder à son monde intérieur, ses parents utilisent pratiquement tout le temps un ton « joueur » accompagné de rires. C’est laborieux et les interactions sont limitées. Il n’y a pas de véritables dialogues. La communication va essentiellement à sens unique. Lou ne pose pas de questions sur le monde qui l’entoure. Il vit dans sa bulle et ses parents essayent de l’en extraire avec beaucoup de patience et de courage.

 

Comment se passe la communication avec d’autres enfants ?

C’est difficile à dire car le film ne nous livre que très peu d’éléments d’appréciation. Il y a quelques interactions avec ses sœurs. Elles sont limitées et à sens unique.

 

L'existence de structures

Le quotidien de Lou est très ritualisé. Les parents font de leur mieux pour créer un cadre rassurant dans lequel il va pouvoir explorer. C’est quelque chose qui transparait beaucoup tout au long du documentaire.

 

Ils tiennent compte des angoisses de leur fils face à ce qui est nouveau mais d’une certaine manière ils le forcent à explorer. Ils l’attirent. Ils le poussent. Ils le tirent.  

 

C’est un subtil mélange de souplesse et de fermeté.

 

Cet équilibre est fragile et nécessite des mise au point continuelles. Comme n’importe quel enfant, Lou cherche les limites. Il pousse ses parents pour voir jusqu’où il peut aller.

 

On ne peut vraiment pas dire que ce sont des parents autoritaires. Ils font preuve d’une grande douceur et d’une immense patience mais lorsque la limite est atteinte, ils n’ont d’autre choix que de se montrer légèrement plus fermes.

 

3) Les besoins cognitifs

Le besoin de curiosité de l’enfant est considérable. Il s’agit de répondre à ces besoins par des comportements de stimulation, d’incitation à l’expérimentation et de renforcement.

 

La stimulation

La stimulation de Lou est une préoccupation centrale de ses parents. Ils déploient d’immenses efforts pour lui donner envie de s’ouvrir au monde et d’explorer.

 

Cette stimulation prend de nombreuses formes. On peut le voir jouer dans l’eau, faire des tours de manège, se balader en forêt avec son père, jouer librement avec un piano ou une guitare, aller à la plage ou partir en voyage avec sa famille.

 

On peut observer des traits autistiques dans sa manière de rejeter les objets ou les activités qui lui sont proposés. Face à ses crises, ses parents répondent par de la douceur, par de la tendresse qui vont le calmer. Une fois qu’il est rassuré, ils recommencent à le stimuler, encore et encore, inlassablement. Pour eux c’est un moyen essentiel pour lui donner envie d’interagir avec le monde.

 

Rapidement ses parents ont remarqué qu’il s’intéressait particulièrement à la musique et aux sons. Ils l’ont donc encouragé et soutenu dans ce sens. Dans le film, on voit que l’essentiel de ses stimulations sont auditives. Les autres sens sont beaucoup moins sollicités.

 

Dans le documentaire nous ne voyons pas ce qui se passe à l’école mais à la maison l’apprentissage passe par le jeu.  On voit sa mère qui utilise des outils adaptés comme un album pour apprendre le braille.

 

L’expérimentation

Dans le film, nous voyons Lou qui joue librement et parfois bruyamment avec un piano, avec un tambour ou avec une guitare. Il nous semble que ce sont des indicateurs qui montrent que son besoin d’expérimentation est alimenté.

 

Il est sans cesse invité à l’exploration mais ses craintes, ses rejets, ses crises font obstacle à une exploration autonome, spontanée, choisie. Ses parents sont omniprésents. Par moments, ils semblent envahissants et surprotecteurs. Est-ce que cela peut entraver le développement de Lou ? Probablement. Est-ce qu’ils auraient pu s’y prendre autrement ? Probablement mais qui sommes-nous pour en juger ? Ce que nous voyons c’est qu’ils font d’immenses efforts pour lui donner envie d’avancer mais l’inconnu l’effraie. Le plus souvent, il préfère se retrancher dans son monde intérieur. Son père se demande, parfois presque désespérément, comment il peut lui faire découvrir le monde, lui donner envie de s’en saisir et d’interagir avec lui.

 

Le renforcement

Le timbre de voix qu’utilisent les parents de Lou est un élément central dans le renforcement aussi bien positif que négatif de ses comportements.

 

Le renforcement négatif est rare car l’enfant est hypersensible. Par moments, il semble abuser de la situation pour mener ses parents en bateau et tenter de diriger la manœuvre. En cela Lou ne se distingue d’aucun autre enfant. Dès qu’il y a de l’espace à conquérir, ils donnent l’assaut. Ils cherchent les limites. Ils poussent. Les parents s’en rendent bien compte mais c’est délicat. Ils sont très conciliants mais ils sont également obligés, pour son bien, de poser des limites. En dernier recours, ils changent de ton.

 

Les renforcements positifs sont omniprésents. Lou est sans cesse encouragé, félicité. Chaque progrès, chaque réussite, chaque conquête, même infime, est saluée. Cela est fondamental dans le développement d’un enfant.

 

Conclusion

 

Nous sommes impressionnés par le courage et la détermination des parents de Lou. Il nous semble qu’ils ont été au-delà de leurs forces pu pour lui donner une chance d’avancer. Ils ont puisé au fond d’eux même. Ils l’ont rempli d’amour. Ils ont été patients, bienveillants et déterminés. Encore et encore. Chaque jour. Malgré les difficultés, les pleurs, les cris, les crises, la fatigue et les doutes.

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Travail # 2 - Consigne Développer un réflexion personelle à propos de ateliers vécus avec l'asbl le 3e oeil

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Le 3e oeil est une association de soutien aux personnes atteintes d'une déficience visuelle.
 

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Plus d'informations sont disponibles sur leur site internet.

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Programme de notre visite

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Après une présentation des activités de l'association, nous avons pu vivre plusieurs ateliers immersifs:

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• Promenade à l'aveugle dans les rues de Bruxelles

• Mettre la table dans le noir

• Jeux tactiles sans rien voir ou avec des lunettes qui simulent différents types de  défaillances visuelles

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Ce que j'en retiens

Il me semble qu'aucun livre, aucun article, aucune vidéo ni aucun témoignage, même donné par une personne qui raconte son quotidien, ne peut donner une idée aussi concrête de ce que signifie la déficience sensorielle. J'ai souvent entendu dire que l'apprentissage passe d'abord par le vécu. J'en ai eu une parfaite démonstration. S'il n'y avait qu'une chose que je devrais retenir de ce premier quadrimestre ce serait probablement ces expériences singulières.

La promenade à l'aveugle dans Bruxelles

C'est une expérience qui bouscule. Elle m'a fait penser à des moments où je roulais en voiture, en plein brouillard, sur l'autoroute. Il n'y a peut-être aucun obstacle devant moi mais je n'ose pas avancer. Je ne sais pas ce qui vient et je ne sais plus trop où je suis. Ce jour là c'était similaire. J'étais complètement perdu. L'absence de repères fixes est vraiment un problème pour se déplacer de cette manière.

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Cette promenade aussi une expérience sensorielle. Privé de vue j'ai eu l'impression que les sens que j'utilise habituellement beaucoup moins étaient amplifiées. Comme si plus de ressource attentionelle était disponible pour capter ces informations. Je sentais tous les reliefs sous mes pieds, les sons autour de moi et même les sensations comme le vente sur le visage. Ce n'était pas désagréable.

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Mettre la table dans le noir

Me mouvoir dans une pièce plongée dans le noir complet est un expérience singulière. Ce n'est vraiment pas facile de se repérer et de se déplacer. J'ai été placé devant le lavabo d'une cuisine et on m'a demandé de mettre la table. C'est terriblement compliqué. 

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Les lunettes qui simulent les différentes déficiences visuelles

Avant le cours de M. Gonda je pensais que les aveugles étaient tous plongés dans le noir et que les malvoyants voyaient flou, très flou. Maintenant je sais que c'est plus compliqué que ça et qu'il y a une multitude de variantes dans la déficience visuelle. On aurait pu me l'expliquer ou me montrer des photos mais cela aurait été sans commune mesure avec une exprience vécue.

 

UE 2 - Cours d'approfondissement

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Travail # 3 - Consigne Développer un jeu adapté aux enfants porteurs d’une déficience visuelle

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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